| Attributes | Values |
|---|
| type
| |
| Thesis advisor
| |
| Praeses
| |
| Author
| |
| alternative label
| - The place of the general practitioner within the care pathway of patients with rare diseases, example of patients from the AnDDI-Rares network.
|
| dc:subject
| - Parcours de soins coordonnés
- Médecin généraliste
- Médecine générale
- Thèses et écrits académiques
- Maladies rares
- Prise en charge personnalisée du patient
- Gestion des soins aux patients
- Soins primaires
|
| preferred label
| - La place du médecin généraliste au sein du parcours de soins des patients porteurs de maladies rares, exemple des patients de la filière AnDDi-Rares
|
| Language
| |
| Subject
| |
| dc:title
| - La place du médecin généraliste au sein du parcours de soins des patients porteurs de maladies rares, exemple des patients de la filière AnDDi-Rares
|
| Degree granting institution
| |
| note
| - The management of patients with rare diseases (RD) presents many challenges including diagnosis, care coordination and orientation in the health system. The general practitioner (GP) is a central actor in the management of patients but he is not always the referring physician for patients with RD.The aim of this work was therefore to determine the place of the GP within the care pathway of patients with RD with the example of the patients from the AnDDI-Rares network (national network for rare diseases dedicated to diseases with somatic and cognitive developmental anomalies).Our work is composed of three studies: the first two studies aimed to describe the care pathway of patients in the AnDDI-Rares network. The first study was quantitative and was based on data from patients with Prader-Willi syndrome from the CNSA study. The second study was a mixed study with an explanatory sequential design. The quantitative part used the analysis of data from patients with Down's syndrome from the CNSA study and was completed by a qualitative study with professionals from the medico-social sector. The third study aimed to identify the place of the GP within this care pathway. It was based on a qualitative study with monographs of patients with RD and professionals involved in their care.The trajectory of patients with RD with developmental anomalies and intellectual disabilities is a complicated and problematic trajectory. The ideal place of the GP within this trajectory is to be alongside the patient and his family by keeping a holistic approach and by providing adapted medical, social or psychological support. He will be all the more a privileged actor in the care process that he will be involved in the care coordination with the other actors.
- La prise en charge des patients porteurs de maladies rares (MR) présente de nombreux défis incluant la recherche diagnostique, la coordination des soins et l’orientation au sein du système de soins. Le médecin généraliste (MG) est l’acteur central de la prise en charge des patients mais il n’est pas toujours le médecin référent des patients porteurs de MR.L’objectif de ce travail était donc de déterminer la place du MG au sein du parcours de soins des patients porteurs de MR en prenant l’exemple des patients de la filière AnDDI-Rares (filière de santé nationale maladies rares dédiée aux maladies avec anomalies du développement somatique et cognitif).Notre travail de thèse était composé de trois études : les deux premières études avaient pour objectif de décrire le parcours de soins des patients de la filière AnDDI-Rares. La première d'entre elles était quantitative et a été réalisée à partir des données des patients porteurs du syndrome de Prader-Willi de l’étude CNSA ; la deuxième était une étude mixte de type séquentiel explicatif. La partie quantitative correspondait à l’analyse des données des patients porteurs de trisomie 21 de l’étude CNSA et a été complétée par une étude qualitative auprès de professionnels du secteur médico-social. La troisième étude avait pour objectif d’identifier la place occupée par le MG au sein de ce parcours de soins. Elle a été réalisée à partir d’une étude qualitative par monographies auprès de patients de la filière et des professionnels intervenant dans leur parcours.La trajectoire des patients porteurs de MR avec anomalies du développement et déficience intellectuelle est une trajectoire complexe et problématique. La place idéale du MG au sein de cette trajectoire se trouve aux côtés du patient et de sa famille, en les considérant dans leur globalité et en leur apportant un soutien médical, social et psychologique adapté. Il sera d'autant plus un acteur privilégié dans le processus de soins qu'il sera impliqué dans la coordination des soins avec les autres acteurs.
|
| dc:type
| |
| http://iflastandar...bd/elements/P1001
| |
| rdaw:P10219
| |
| has content type
| |
| is primary topic
of | |
| is rdam:P30135
of | |
![[RDF Data]](/fct/images/sw-rdf-blue.png)
